Skip to content

 Kiedy zobaczyłam ten tłum maszerujący w niebieskich koszulkach, to poczułam  ścisk w sercu i ogromne wzruszenie.

Opublikowano w Smaki życia

Drugiego kwietna ONZ ustanowiło Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Aby przybliżyć ludziom czym tak naprawdę jest autyzm, Urszula Kubicka-Formela postanowiła zorganizować gdyńską edycje święta. Opowiedziała nam o tym, dlaczego podjęła się tak dużego przedsięwzięcia oraz z jakimi problemami zmagała się, gdy dowiedziała się o autyzmie syna. Chciałabym, aby w świadomości społecznej pozostało, że osoby z autyzmem mogą zachowywać się  nieco inaczej. Potrzebujemy waszej empatii i zrozumienia, nie przykrych uwag, które tylko pogarszają i tak trudną już sytuację – mówi.

Dlaczego postanowiła Pani zorganizować w Gdyni Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie?

Chciałabym pokazać ludziom, że rodzice dzieci z autyzmem nie są nieudolnymi rodzicami. Często spotykałam się z uwagami, że moje dziecko jest niegrzeczne, wychowywane w sposób  bezstresowy. Zwłaszcza na początku mojej drogi z autyzmem  trudno  było mi pogodzić się z tego typu uwagami i nie wiedziałam ,jak mam na nie reagować. Chciałabym choć trochę oswoić społeczeństwo z tematem autyzmu, aby inni rodzice nie byli narażani na przykre komentarze. Chęć organizowania w Gdyni kampanii informacyjnej na temat autyzmu wynika również z moich osobistych doświadczeń. Kiedy u mojego syna zdiagnozowano autyzm,  nie wiedziałam gdzie szukać pomocy. Czułam się kompletnie bezradna i pozostawiona samej sobie.

Taka impreza może pomóc społeczeństwu oswoić się z osobami z autyzmem?

Wiem, że nie zmienię całkowicie sytuacji. Jeśli kogoś temat nie dotyczy,  nie musi w niego specjalnie wnikać i ja to rozumiem. Jeśli jednak zmieni się cokolwiek na lepsze (a wierzę, że tak będzie), to zawsze warto. Chciałabym, aby w świadomości społecznej pozostało, że osoby z autyzmem mogą zachowywać się  nieco inaczej. Potrzebujemy waszej empatii i zrozumienia, nie przykrych uwag, które tylko pogarszają i tak trudną już sytuację.

Nie próbujemy zrozumieć osób z autyzmem?

Czasami po prostu brakuje nam wiedzy na ten temat. Pamiętam pewną sytuację. Rozmawialiśmy z mężem, jakby syna nie było obok nas, podczas gdy syn siedział spokojnie na kanapie . Wchodziłam do łazienki i poprosiłam męża, żeby schował słoik z nutellą, ponieważ syn kocha słodycze i pochłonie ich każdą ilość. Syn nie reagował w żaden sposób na naszą rozmowę, nie patrzył na nas. Mąż powiedział mi gdzie ukryje nutellę i wyszedł na balkon. Kiedy pojawiłam się w kuchni, syn zajadał nutellę łyżką stołową. Znalazł słoik i nawet widział skąd wziąć łyżkę. A więc doskonale rozumiał nasze codzienne dialogi. Ten incydent otworzył mi oczy. Żałowałam, że nikt wcześniej mi tego nie uświadomił, nie nakierował.. Byliśmy u tylu specjalistów i wszędzie syn słuchał o swoich dysfunkcjach. On to przecież rozumiał…. Okazało się, że nieświadomie wyrządzaliśmy krzywdę naszemu dziecku . Teraz chciałabym pomóc innym rodzicom, aby było im łatwiej, aby mogli uniknąć tego typu błędów.

Fot. Natalia Peplińska

Zeszłoroczna edycja cieszyła się dużym zainteresowaniem?

Tak, kiedy zobaczyłam ten tłum maszerujący w niebieskich koszulkach, to poczułam  ścisk w sercu i ogromne wzruszenie. Ten marsz był  manifestem wzajemnego wsparcia. I ta radość, że nasze działania nie poszły na marne, są potrzebne. To dało mi siłę do dalszego działania. Spotkałam się z bardzo ciepłym odbiorem imprezy. Utwierdziłam się w przekonaniu, że warto taki dzień organizować. Możemy pomóc wielu ludziom.

Impreza nie była jednak smutna, wręcz przeciwnie.

Tak, świadomie od tego uciekaliśmy. Chciałam pokazać rodzicom dzieci z autyzmem, że naprawdę można sobie jakoś to życie ułożyć. Bywa ciężko, ale nie można się załamywać. Nas, rodziców w podobnej sytuacji, jest więcej. Możemy dawać sobie wzajemne wsparcie i robić dużo dobrego dla osób z autyzmem i ich rodzin, ale musimy działać razem.

Zaangażowaliście w akcję znanych i lubianych. Chociażby aktora, Bartłomieja Topę.

Spot z udziałem  Pana Bartka zrobił na mnie ogromne wrażenie. Pokazano w nim jak osoba z autyzmem  może postrzegać świat. Pokazano prawdę. Zamarzyło mi się zainteresowanie Pana Bartka naszymi działaniami na rzecz osób z autyzmem w Gdyni. Udało się! Pan Bartek chętnie zaangażował się w tegoroczną akcję. Kiedy spotkaliśmy się latem ubiegłego roku, stwierdził że są to bardzo potrzebne działania i chętnie nam pomoże. Wg niego osoby z autyzmem odczuwają tak głęboko, że nie wiadomo czy my kiedykolwiek będziemy w stanie tak odczuwać świat.  Wzruszyłam się jego słowami. To było piękne i ubogacające mnie spotkanie, za które bardzo serdecznie dziękuję.


Z programem Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie w Gdyni można zapoznać się tutaj.

Bieżące informacje odnośnie wydarzenia można znaleźć na Fanpage’u organizatora – Autyzm Gdynia.

Zdjęcia Natalia Peplińska – portfolio.

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Bądź pierwszy! Skomentuj

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *